21 marca 2018 r. po raz kolejny obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa (ang. World Down Syndrome Day). W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła What I bring to my community – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.
Data 21.03. symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek – najlepiej trzech, w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par.
Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.
Dołącz do akcji #LiniaProsta —> pomagamy.im/liniaprosta
Odwiedź serwis Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa “Bardziej Kochani” —> www.bardziejkochani.pl
Światowy Dzień Zespołu Downa to święto ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych.
Czytaj więcej —> bardziejkochani.pl: 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa
Rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa są bardzo często pozostawione samym sobie – to najważniejszy wniosek, z raportu który opublikowali w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa naukowcy z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną oraz Fundacją „Jeden z Nas”. Badacze, którzy dotarli do prawie 400 rodzin z całej Polski, przedstawili trudności z jakimi na co dzień muszą mierzyć się rodzice wychowujący dziecko z trisomią 21-go chromosomu.
W czasie konferencji prasowej przedstawiającej raport na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie naukowcy, lekarze i rodzice dzieci z zespołem Downa apelowali o jak najszybsze usunięcie luk i „białych plam” w systemie opieki. Jak podkreślali naukowcy, skuteczne systemowe, wielodyscyplinarne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, może bowiem wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowywaniu dziecka z zespołem Downa.
Czytaj całość —> jedenznas.pl: Naukowcy: rodziny dzieci z zespołem Downa często pozostawione samym sobie
Pełen tekst raportu zatytułowanego „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku” jest dostępny do pobrania na stronie: www.raport.jedenznas.pl