PODZIEL SIĘ

SuperMoc dla Życia w Sejmie, Senacie i Kancelarii ...

SuperMoc dla Życia w Sejmie, Senacie i Kancelarii Prezesa Rady Ministrów – 11 dzień akcji

Dziś podjęliśmy kolejną formę pomocy dla Krzysia. Odwiedziliśmy Sejm i Senat RP oraz Kancelarię Prezesa Rady Ministrów. W jakim celu, co wynikło z rozmów? Trzymamy naszą niespodziankę w tajemnicy do samego końca i nie zdradzimy wszystkiego na samym początku tekstu. A więc… przeczytajcie sami!

Krzyś Ochmański cierpi na chorobę, której objawy może załagodzić lek, który w Polsce nie jest refundowany. Oprócz Krzysia, w Polsce na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC) cierpi 30 osób, dla których jedyną nadzieją jest kuracja lekiem Zavesca. Dlatego oprócz pomocy materialnej dla Krzysia, podczas akcji chcieliśmy zwrócić uwagę na problem leczenia tego typu chorób w Polsce. Działanie w tym kierunku było możliwe dzięki uprzejmości ks. Łukasza Michalczewskiego oraz Pana Posła Jarosława Szlachetki.

Dzisiejszy dzień rozpoczęliśmy podróżą do Warszawy. Na miejscu dołączył do nas ksiądz Łukasz, po czym wspólnie udaliśmy się do Sejmu i Senatu RP. Tam przy wspólnym obiedzie rozmawialiśmy z Panem Posłem Szlachetką o sytuacji Krzysia i jego rodziców. Pan poseł obiecał podjąć temat refundacji leku. Później udaliśmy się do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, gdzie przyjął nas Pan Paweł Szrot, sekretarz stanu, zastępca szefa Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, który był pełen podziwu za podjęcie się trudu Natalii. Jednocześnie wskazał, że nie pozostanie obojętny wobec całej inicjatywy oraz pomocy, którą chcemy zapewnić Krzysiowi i jego rodzinie.

– Jestem bardzo szczęśliwa po tym co usłyszałam-jest szansa! Rozmowy są w toku i będziemy wspólnymi siłami prowadzić do szybkiego pozytywnego rozwiązania! Po rozmowie z Panem Posłem Szlachetką zwiedziliśmy Sejm, a następnie udaliśmy się do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, gdzie spotkał się z nami Pan Paweł Szrot, który powiedział, że osobiście rozpocznie działania w tym celu. Nie mogę się doczekać soboty i opowiedzenia o tym wszystkim osobiście! Te wrażenia, emocje…nie da się tego opisać. Nie chce zapeszać, ale czuję mega moc! Dla Krzysia zrobię wszystko! – relacjonuje Natalia.

SuperMoc dla Życia na spotkaniu w Senacie RP

fot. supermocdlazycia.pl

– To niesamowite jak wiele emocji wzbudza wizyta w tym miejscu. Podczas obiadu podchodzili do nas znajomi Pana Posła Szlachetki mówiąc, że miło widzieć młode twarze w tym miejscu. Zostaliśmy bardzo miło przyjęci za równo w Sejmie, Senacie jak i w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. To wspaniałe uczucie, gdy nasze działania nie są obojętne dla rządzących! – wspomina Paulina Lenart, jedna z wolontariuszek towarzysząca Natalii podczas każdego dnia trasy.

Dzisiejszy dzień wniósł w nasze serca ogromną radość. Ciężko opisać słowami całą drogę jaką przeszliśmy od samego powstania pomysłu odwiedzin i rozmów z rządzącymi po ich realizację. Jedno wiemy na pewno – warto starać się, warto chcieć pomagać innym. Dzisiejszy dzień pokazał nam również jak wielu wspaniałych ludzi umożliwia nam tą pomoc. Począwszy od księdza Łukasza Michalczewskiego, posła Jarosława Szlachetki, sekretarza stanu Pawła Szrota po wspierającą nas od samego początku Fundację Misericors.pl

-Dzięki znajomościom z ŚDM spotkaliśmy się z Ministrem Szrotem, wcześniej z moim kolegą posłem Jarkiem rozmawialiśmy na wiele spraw, oczywiście przede wszystkim o celu biegu. Wiele rzeczy, które się dzieją, są dla nas dostępne także dzięki Misericors dlatego zachęcam, by mówić o tej fundacji jak najwięcej byśmy mogli robić więcej! – zachęca ks. Łukasz Michalczewski.

SuperMoc dla Życia w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów

fot. supermocdlazycia.pl

Pomóc może każdy z nas i to jest niesamowite. Możliwości jest wiele. Można wesprzeć Krzysia i Patryka materialnie wpłacając pieniądze na konto. Można również podpisać petycję z prośbą o refundację leku ratującego życie Krzysia. Można także pomóc im modlitwą, wsparciem dobrym słowem. Można także udostępnić ten wpis swoim znajomym, by każdy z nas miał okazję wspomóc tych, którzy najbardziej tej pomocy potrzebują!

NUMER KONTA KRZYSIA:
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom „LIVER”
Darowizna na rzecz Ochmańskiego Krzysia

NUMER KONTA PATRYKA:
65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
Fundacja Siepomaga
Tytułem: „5541 Patryk Galia darowizna”

Petycję można podpisać TUTAJ.


WESPRZYJ AKCJĘ #POPIEŁUSZKO2017.PL
–> KLIKNIJ

Popieluszko2017_Misericors